A.V.M.A.D. è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale fatta di volontari che destinano molta parte delle loro giornate a realizzare tutto ciò.
ProsdocimoNadia
Socio fondatore e PresidentePsicomotricista.
Si occupa in prima persona dei rapporti e contatti istituzionali e con i vari professionisti, promuove tutte le iniziative utili al sostegno delle famiglie, oltre a fornire supporto al direttivo.
IvanoVaro
Socio fondatore e Vicepresidente dell'Associazione.
Da sempre al fianco della Presidente e delle famiglie, ricordando la centralità e la dignità della persona malata, si è sempre profuso per la giusta assistenza ed il supporto alle famiglie. In Associazione si occupa prevalentemente dei rapporti con le Istituzioni, dello sviluppo di progetti con le stesse e della supervisione del corretto funzionamento dell'organizzazione.
AntonioBertacco
Consigliere nel direttivo A.V.M.A.D.
BarizzaLuigino
Psicologo delle organizzazioni e socio fondatore.Componente del direttivo tesoriere.
ZarantonelloPaolo
Dirigente d’azienda in pensione.
Consigliere nel direttivo A.V.M.A.D. da 7 anni circa, con il compito di inserimento nuovi ospiti, gite e aiuto dove c’è bisogno.
L'Associazione è attualmente iscritta a:
1) Anagrafe delle ONLUS, come da comunicazione della Direzione Regionale delle Entrate del Veneto, dal 01/08/2007 e successive comunicazioni di conferma2) Registro Regionale delle Associazioni di Promozione Sociale del Veneto al nr. PS/VI03253) Albo Comunale delle Organizzazioni di Volontariato Sociale e delle ONLUS del Comune di Vicenza al nr. VIC.155
Codice Fiscale: 95093610244
Associazione Veneto Malattia di Alzheimer e Demenze degenerative
Onlus nasce nel 2007 per volontà di alcuni familiari accomunati dal far seguire i propri cari al Centro Regionale per l'Invecchiamento Cerebrale che si trovava ad Arcugnano. Le difficoltà di gestione della persona malata, la non conoscenza della malattia e delle sue implicazioni, la non esistenza di una rete di supporto e la complessità di gestione del malato nel servizio socio-sanitario hanno portato alla fondazione dell'Associazione con l'obiettivo di aiutare le famiglie coinvolte dal problema, creando un forte dibattito con il sistema istituzionale che, al tempo, era assolutamente inadeguato rispetto il bisogno di servizi da parte delle famiglie. A.V.M.A.D. Onlus è una Associazione che opera attivamente nel territorio Vicentino con tutte le principali Istituzioni e gode di onorabilità da parte delle stesse per l'intensa attività profusa a favore delle famiglie coinvolte. Pensiamo che per conoscerci meglio sia più semplice rispondere ad alcune domande precise, poi a voi la scelta di entrare in contatto.
Che tipo di aiuto offre la vostra Associazione alla persona con Alzheimer e come aiutate le famiglie?
L'Associazione si occupa di creare innanzitutto “ascolto” verso i familiari per dare una serie di informazioni utili a gestire la malattia a domicilio, cercando di spostare l'attenzione sul malato e suggerendo comportamenti adeguati ad osservare e mettersi a fianco del malato con un approccio diverso da quello ansioso-depressivo che naturalmente si presenta nell'acclamazione della malattia. Oltre a questo si occupa di offrire informazioni sui percorsi socio-sanitari e di indicare quelli più adatti al singolo caso, supportando la famiglia nei percorsi più complessi. Svolge attività di supporto psicologico per chi vive con il malato, attiva i servizi in funzione di criticità, si rende utile per dare supporto anche di tipo burocratico e legale a tutela della persona malata.
L’Alzheimer fa paura a tutti noi, la malattia ha l’effetto di una bomba nella vita della persona ammalata, della sua famiglia e nella rete degli affetti.
Si purtroppo grava sulla persona malata impattando sul nucleo familiare. Ne risente chi se ne occupa quotidianamente e ne risentono i familiari che vengono coinvolti: infatti viene comunemente definita una malattia familiare. La quotidianità viene sconvolta da comportamenti incomprensibili e questo può portare alla non accettazione della malattia per arrivare anche al completo isolamento della rete familiare. Quello che manca è una adeguata informazione utile, soprattutto nelle prime fasi di declino o nelle persone con disturbi comportamentali, per creare meccanismi di reazione necessari per affrontare un percorso doloroso. Pensiamo che sia fondamentale avvicinarsi alle Associazioni come la nostra già nelle prime fasi della malattia quando le energie di chi assiste non sono già compromesse. Avere una corretta informazione fin dalle prime fasi permette di conoscere i diversi momenti della malattia, strategie da adottare ed il corso di cura diventa meno severo.
Che consigli darebbe a un familiare o a un amico vicino alla persona con l’Alzheimer?
Di avvicinare subito persone che abbiano vissuto lo stesso dramma, di cercare informazioni e di non fermarsi davanti alle risposte vaghe che purtroppo tante volte arrivano ancora...anche dagli specialisti. Di ricorrere subito al Servizio Sociale del Comune interessato per rendere nota la propria situazione ed evitare che il percorso di assistenza si perda nella complicata burocrazia che ha in gestione problematiche relegate al socio-sanitario. Ma consigliamo anche di accettare la propria emotività con la rabbia, con il pianto, con le emozioni forti che una malattia come questa comporta. Di reagire con l'aiuto di specialisti, di avvicinare associazioni per capire come costruire meccanismi che portino a piccoli, grandi risultati. Consigliamo di accettare il dolore ma di non arrendersi ad esso, di comprendere che si tratta di una malattia e questa non può condizionare la vita di tutti. Se non ci sono amici, ci sono tanti familiari e volontari pronti ad ascoltare, senza chiedere nulla. L'importante è non isolarsi...potrebbe diventare un girone infernale!
Sulla base della vostra esperienza, quali sono le principali difficoltà che affronta una persona malata di Alzheimer o con demenza?
Negli stadi iniziali di queste malattie degenerative l'aspetto più difficile è la consapevolezza delle proprie incapacità. Inizialmente la persona finge e nasconde le difficoltà, poi si deprime (soprattutto se malati di età non particolarmente avanzata), infine la malattia si prende la persona senza che la stessa possa più avere qualche ruolo. Nelle fase intermedie e gravi, invece, l'aspetto che sembra accomunare tante persone (perché il declino è personale in quanto ogni persona è diversa) direi che è il bisogno di gesti e comportamenti adatti da parte di chi lo avvicina. Gli sguardi, i comportamenti non verbali, il tono della voce, il contatto fisico affettuoso: non ci riconosce e non ci riconoscerà ma l'affettività passa indipendentemente da ciò.