Il peso della cura

La demenza è una malattia che non soltanto affligge il malato, ma si ripercuote emotivamente in maniera pesante anche su coloro che l’assistono: il coniuge, i figli, i familiari. L'assistenza, come segnalato nei punti precedenti, può essere talvolta un compito estremamente difficile e gravoso. È necessario pianificare l’impegno che i familiari devono investire nell’assistenza del malato, che può anche durare per molti anni. È importante fare i conti con le proprie forze e con le proprie energie. Non pensare di essere da soli

nell’affrontare le cure richieste ma accettare di aver bisogno di aiuto. Non è sempre semplice, come non lo è accettare la malattia del proprio caro, ma chiedere un aiuto non significa non essere in grado di assistere la persona, ma riconoscere e rispettare i propri limiti e progettare un tipo d’assistenza che veda coinvolti più soggetti.

Il carico emotivo personale è enorme, e chi assiste il paziente ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie per far fronte all'evoluzione della malattia. Capire le proprie emozioni può essere di aiuto nella gestione del malato, così come può essere utile per se stessi.

Alcune delle emozioni che si possono sperimentare in questi casi sono elencate di seguito:


emozioni legate alla perdita, è naturale confrontare come era la persona cara prima e dopo l'insorgenza della malattia e avere la sensazione di aver perso un compagno, un amico o un familiare a causa della patologia. Particolarmente angosciante può essere soprattutto il momento in cui il malato non riconosce più le persone care. Molte persone che assistono questo tipo di malati hanno trovato grande supporto nei gruppi di auto-aiuto e negli Alzheimer Cafè.


comune e naturale sentirsi in colpa per il fatto di provare imbarazzo per il comportamento del malato di Alzheimer, a volte addirittura rabbia nei suoi confronti. Il senso di colpa emerge anche quando, a causa della sensazione di non poter sostenere a lungo il gravoso compito dell'assistenza, si comincia a riflettere riguardo alle probabili nuove soluzioni quali un ricovero del caro in una struttura assistenziale.


chi assiste prova rabbia nei confronti del paziente, di sè stesso, del medico, dei servizi o della situazione in generale. Importante cercare di distinguere tra la rabbia nei confronti della persona e irritazione verso il suo comportamento determinato dalla malattia. Può essere utile cercare pareri e consigli da familiari, amici e gruppi di supporto. Il sentimento di rabbia può essere talvolta così intenso, da perdere il controllo nei confronti della persona che si assiste: in questo caso è necessario chiedere aiuto ad uno specialista.


il familiare si può sentire a disagio quando la persona ammalata si comporta in pubblico in maniera inadeguata; questa sensazione può tuttavia scomparire parlandone con altri, amici o familiari, che condividono esperienze analoghe. Occorre spiegare a parenti, amici, vicini e conoscenti che gli atteggiamenti del malato dipendono dalla malattia, così da accrescere la loro tolleranza nei suoi confronti.

molte persone che assistono tendono ad isolarsi insieme al malato e a rimanere confinati in casa; il rischio è quindi di perdere i propri contatti sociali e le relazioni interpersonali, per accudire il malato. Questo isolamento, a sua volta, peggiora la situazione e rende ancora più gravosa l'assistenza della persona ammalata. Occorre, pertanto, cercare di mantenere una vita sociale e delle amicizie, cercando di condividere il carico dell'assistenza con parenti ed amici. Il malato non deve comunque essere abbandonato.

Ci si può trovare nella condizione di dover assumere gran parte delle responsabilità che erano prima del malato, come la gestione della casa, cucinare, pagare le bollette, determinando un aumento del livello di stress della persona che assiste. In questo caso può essere utile discutere di questi problemi con altri parenti e con gli operatori sanitari.


è importante accettare il supporto che può venire da altri membri del nucleo familiare, affinchè il carico non pesi solo su di una persona. Se, al contrario, ci si sente stressati perchè non si riceve aiuto e comprensione, può essere utile convocare una riunione familiare per discutere l'assistenza da fornire al malato.


E' necessario fare partecipi delle proprie esperienze e dei propri stati d'animo le persone a voi vicine. Se cercate di nascondere tutti i problemi può essere veramente difficile, quasi impossibile, assistere un'altra persona. Il confronto con altri che vivono gli stessi problemi aiuta a riconoscere come normali e naturali le proprie reazioni. La maggior parte delle persone capisce quali sono i propri limiti solo quando il carico dell'assistenza sta per sopraffarli. Se la situazione è prossima a diventare critica è d'obbligo accettare e richiedere aiuti esterni, rivolgendosi ai servizi sociali del proprio comune o alle organizzazioni di volontariato, così da evitare situazioni di crisi.


è utile cercare dei suggerimenti relativamente al proprio ruolo che cambia, e ai mutamenti che intervengono nella persona ammalata. Talvolta è difficile accettare aiuto, soprattutto se non si è abituati. Tuttavia, anche se familiari, amici o vicini hanno la volontà di aiutare, possono non sapere che cosa è utile o ben accetto. Dategli delle indicazioni, una parola, un suggerimento, consentendogli di essere e sentirsi efficaci. In questo modo condividerete il carico fisico ed emotivo dell'assistenza anche con altri, che potranno comprendere maggiormente l'impegno che comporta la cura di una persona affetta da morbo di Alzheimer.

Un gruppo di auto-aiuto può essere di supporto e rappresentare un'occasione di condivisione di problemi e soluzioni. E' fondamentale conoscere le sedi presenti nel territorio in cui si risiede dove è possibile ottenere aiuto dal punto di vista medico, organizzativo, personale o finanziario. Il proprio medico, infermiere o assistente sociale può indirizzarvi verso le risorse necessarie.


Come abbiamo visto fino ad ora la demenza di Alzheimer causa in chi ne è affetto la compromissione delle modalità di pensiero, di percezione e di comportamento, prendersi cura di una persona affetta da demenza richiede notevoli capacità di adattamento e pazienza. I pazienti possono iniziare a presentare comportamenti del tutto insoliti, come l'aggressività, il sospetto o diventare estremamente dipendente sebbene questi atteggiamenti non siano mai stati parte della loro personalità prima della malattia. Nonostante le persone affette da Demenza non possano controllare o prevenire molti dei loro comportamenti questi non mancano di generare frustrazione e stress nei caregiver.

Il cervello è l'origine di pensieri, emozioni, personalità e comportamento e dato che la Demenza è una malattia del cervello, automaticamente risulteranno compromesse alcune funzioni cognitive, quali il senso di identità, la percezione dell'ambiente e il modo di agire. La malattia colpisce diverse parti del cervello in modo ingravescente rendendo difficile capire quale sarà l'evoluzione dei sintomi. Disturbi comportamentali come l'aggressione, la tendenza al sospetto o a girovagare sono causati da danni cerebrali e difficilmente, se non producendo elevati livelli di stress nei caregiver, non possono essere messi sotto controllo, semmai gestiti. E' importante ricordarsi di questo quando la persona che curiamo dice o fa cose che possono essere interpretate come offensive. La chiave per gestire questi comportamenti provocatori nel miglior modo è accettare la relazione cervello- comportamento in modo da filtrarli attraverso una lente compassionevole e un atteggiamento non giudicante. Proviamo a vedere ora quali sono i 10 principi da tenere presente per una buona cura della persona affetta da demenza:

  • Riconosci le funzioni del cervello: ogni cosa che noi sperimentiamo nella vita, ogni decisione o azione che noi compiamo può essere ricondotta al nostro cervello.
  • La demenza è un disturbo cerebrale: sebbene sempre più persone ne siano consapevoli, molti credono ancora che questa sia una malattia mentale, una debolezza psicologica o semplicemente una condizione dell'invecchiamento. Questi punti di vista sono fuorvianti perchè suggeriscono che l'Alzheimer sia qualcosa che le persone "si tirano addosso" o lasciano passivamente che accada.
  • La demenza colpisce tutto ciò che il cervello controlla: non va sottovalutata la varietà di sintomi che possono essere ricondotti a un processo di deterioramento cognitivo.
  • Non si deve sembrare malati per soffrire di una malattia fisica: sebbene l'Alzheimer sia una malattia organica spesso non modifica l'aspetto esteriore di una persona, almeno fino agli stadi più gravi. Ciò può indurre in confusione nonostante un aspetto di "facciata". Il paziente evidenzia chiari segni che indicano che qualcosa non va. Si può essere affetti da Demenza senza sembrare malati nel vero e proprio senso della parola.
  • L'imprevedibile è dietro l'angolo: l'Alzheimer affligge diverse parti del cervello con tempi e ritmi differenti. Mai avuto una lampadina che di punto in bianco funziona solo a tratti? E' quello che accade nel cervello delle persone colpite da Demenza che attraverserà alcuni stadi prestabiliti anche se non sono chiaramente definiti e spesso si sovrappongono.
  • Ogni obiettivo va diviso in piccoli obiettivi più semplici: compiti che a noi sembrano semplici possono apparire difficili alle persone di cui ci prendiamo cura. Per esempio, lavare i denti può sembrare una singola azione, ma in realtà può essere scomposta in diverse fasi: prendere il tubetto del dentifricio, togliere il tappo, porre il contenuto sulle setole dello spazzolino, aprire il rubinetto ecc... Se la Demenza ha colpito il cervello in modo tale da non ricordare tutti queste fasi o l'ordine in cui devono essere svolte, risulterà impossibile portare a termine la sequenza a meno che il compito non venga suddiviso in tante piccole azioni.
  • Ricorda la causa dei comportamenti problematici: questa è probabilmente la cosa più importante da ricordare e si fonda sui primi sei punti di questa lista: i disturbi comportamentali sono causati da danni al cervello e non sono qualcosa che si può controllare o prevenire, semmai gestire minimizzando i costi in termini di stress. Se un paziente accusa il coniuge di avere una relazione amorosa è difficile non prenderla sul personale. Ma quella accusa è causata da un danno cerebrale, non da un ragionamento logico.
  • Discutere è inutile: E' estremamente difficile, se non impossibile, per ogni malato di Alzheimer imparare, capire, ragionare o ricordare. Dato che è possibile discutere solo con persone in grado di ragionare e usare la logica, cercare di convincere un demente sull'adeguatezza di azioni o idee è pressoché inutile. E' più produttivo fornire conforto o tentare di instaurare attività piacevoli, come una passeggiata, guardare un film o ricordare i vecchi tempi con qualche oggetto o fotografia del passato.
  • Comprendere segnali d'angoscia: le persone affette da demenza presentano una soglia di stress progressivamente più bassa e a ciò si associa una ridotta abilità linguistica a spiegare i motivi di disagio. L'andatura, per esempio, può indicare la necessità di urinare, continui dondolii avanti e indietro possono essere segno di fame o sete oppure gingillarsi può essere correlato a noia. Capire cosa scatena reazioni di stress serve per evitare che il disagio aumenti.
  • Accettare la relazione cervello-comportamento: la chiave di svolta per fornire una buona assistenza non è solo capire la relazione cervello-comportamento ma anche accettarla. Ciò consente di prendersi cura del paziente con compassione e senza giudizio in merito all'adeguatezza di qualsiasi comportamento.