La diagnosi
È di fondamentale importanza rivolgersi al medico quando si manifestano le prime avvisaglie di un deterioramento cognitivo
per avvistare i primi segni della malattia l’American Alzheimer Association nel 2005 ha pubblicato i 10 campanelli di allarme per la malattia di Alzheimer:
Chi si rende conto che sono suonati, per sé o per un parente, almeno quattro campanelli d’allarme, è bene che ne parli con il medico di famiglia. Questi, rilevato il peso dei sintomi e delle paure, potrà indirizzare ad un centro specialistico (Unità di Valutazione Alzheimer - UVA).
Il percorso diagnostico dell’UVA si basa su:
Può succedere che al termine di questo iter il medico non sia ancora in grado di formulare una diagnosi precisa, ma che proponga di tornare dopo alcuni mesi per una rivalutazione. Ciò non deve creare ansie ed incomprensioni; può infatti succedere che la diagnosi di malattia si possa formulare solo paragonando i risultati a distanza di tempo.La malattia si presenta in modo differente nel corso degli anni e l’evoluzione può essere diversa da caso a caso; dura mediamente 7-12 anni, con ampia variabilità individuale (dai 2 ai 20 anni).
Descrizione sommaria di alcune manifestazioni comuni nella persona affetta da demenza
È molto frequente trovare nel malato una serie di manifestazioni del comportamento che creano molta preoccupazione e fatica in chi gli sta accanto. I disturbi comportamentali più frequenti riguardano le autonomie personali, la gestione della vita quotidiana e le relazioni. È importante ricordare che il comportamento adottato dalla persona malata è l'unico in questo momento che gli permetta di far fronte alle richieste che il mondo che lo circonda le pone. Qualora tali manifestazioni diventino particolarmente forti e difficili da gestire, il consiglio primario è quello di consultare il medico specialista. Di seguito sono elencati alcuni dei comportamenti che possono creare particolare disagio a chi assiste una persona affetta da demenza:
- Attività di tipo ripetitivo: la persona affetta da demenza può dimenticare ciò che ha detto o fatto già dopo pochi istanti compiendo azioni e facendo domande in modo ripetitivo. In molti casi è opportuno rassicurarlo invitandolo a fare semplici azioni cercando di mantenere un atteggiamento calmo e affettuoso. Ricordarsi che, a volte, l’azione ripetuta fa riferimento alle vecchie abitudini di lavoro che il malato aveva prima della comparsa della demenza.
- Attaccamento: il malato di Alzheimer può dipendere in modo estremo dalla persona che lo assiste e perciò non volere che questa lo lasci, nemmeno per un breve periodo. Tale comportamento può derivare dal timore del malato che la persona in questione possa abbandonarlo e quindi essere causato da un sentimento più generale di insicurezza. Ricordarsi che l’ambiente in generale può rappresentare motivo di angoscia perché non più riconosciuto come famigliare, quindi il rapporto stretto con un parente rappresenta un fattore altamente rassicurante.
- Perdite di oggetti e accuse di furto: il malato di Alzheimer dimentica spesso dove ripone gli oggetti e di conseguenza può accusare altri individui di averglieli sottratti. In tali circostanze è opportuno rispondere alle accuse della persona gentilmente, cercando di evitare conflitti, e aiutarlo a ritrovare l'oggetto perduto, tenendo presente che il suo comportamento dipende dalla malattia e non dalla sua volontà. È inoltre consigliabile avere un duplicato di oggetti importanti, quali chiavi e documenti, ed assicurarsi che non possa procurarsi oggetti di valore o preziosi.
- Deliri e allucinazioni: le persone malate a volte e a secondo della fase della malattia possono essere soggette a deliri e allucinazioni. Il delirio o le allucinazioni assumono forme di un pensiero vero e possono essere considerati, dalla persona affetta da demenza, come assolutamente reali creando uno stato di paura che può sfociare in comportamenti auto- difensivi. Per abbassarne lo stato d'ansia si deve assecondarlo e non cercare di riportarlo bruscamente alla realtà, dandogli la possibilità di farlo parlare di ciò che lui crede stia accadendo.
- Comportamenti disinibiti: sebbene accada raramente, il comportamento del malato in pubblico può essere particolarmente inappropriato e disinibito; parla costantemente ad alta voce, saluta tutti, da manifestazioni di affetto anche a persone non conosciute, ecc… Il miglior modo per dissuaderlo è provare a distrarlo con dolcezza.
- Perdita dell’orientamento: il disorientamento può rappresentare uno dei problemi più difficili da gestire. La persona affetta da demenza può vagare e perdersi addirittura nei pressi della propria abitazione. Garantire la sua incolumità è di primaria importanza. Garantire al malato passeggiate frequenti in compagnia può comunque ridurre l'ansia legata alla voglia di uscire di casa autonomamente.
- Violenza e aggressività: in particolari circostanze il malato di Alzheimer può diventare irascibile, aggressivo e addirittura violento; ciò può accadere per svariati motivi come la perdita di autocontrollo in pubblico, il degenero delle capacità critiche, l'incapacità di esprimere con sicurezza emozioni e sentimenti sgradevoli e la difficoltà a relazionarsi con altri individui. L’aggressività può anche essere una reazione a: sensazioni e condizioni sgradevoli (es. rumore, confusione, posti troppo affollati….), a fattori fisici ( fame, freddo, caldo, sonno…), e fisiologici (infezioni alle vie urinarie, stitichezza, mal di denti…) manifestazioni che il malato non riesce ad identificare o ad esternare correttamente.
- L’aggressività è una delle principali difficoltà a cui la persona che assiste deve far fronte. L’unica strategia efficace, benché certamente sia anche la più difficile, è mantenere il controllo e la calma, non insistere, rispettare i suoi tempi, osservare ed imparare a prevenire i fattori scatenanti.
- Depressione e ansia: la persona malata può sentirsi depressa e triste, tendere all’isolamento, parlare, agire e pensare con particolare lentezza e difficoltà. Da ciò può derivare un'ulteriore alterazione del ritmo di vita quotidiano e delle abitudini come ad esempio una diminuzione dell'appetito. Bisogna cercare di indurre il malato a sentirsi amato, non chiedendogli mai più di quanto possa dare, gratificandolo, facendogli sentire l'affetto della famiglia ed evitando di rimproverarlo duramente davanti agli insuccessi.
Materiale liberamente estratto dalla guida guida "La malattia di Alzheimer - una guida per le famiglie " e ripubblicato con il generoso permesso della Associazione Primo Ascolto Alzheimer di Bergamo.